Das Netzwerk stellt sich vor

Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten.

Gegründet wurde das Netzwerk 1994 in Erlangen von Patienten und Endokrinologen (Fachärzte, die sich auf Hormonstörungen und Stoffwechselkrankheiten spezialisiert haben). Es ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen.

Oft werden Erkrankungen der Hypophyse (Hirnanhangdrüse) oder der Nebenniere wegen der zunächst uncharakteristischen Beschwerden und des langsamen Verlaufs zu spät diagnostiziert und behandelt. Vielfach ist eine lebenslange Hormonbehandlung notwendig, wobei sich Betroffene mit speziellen Fragen häufig allein gelassen fühlen. Zu den Erkrankungen, mit denen sich das Netzwerk beschäftigt, gehören der Morbus Cushing, Prolaktinome, Akromegalie, hormoninaktive Hypophysenadenome, der Diabetes insipidus, der Morbus Addison, die Multiple Endokrine Neoplasie Typ 1 (MEN 1) sowie die Hypophyseninsuffizienz mit Mangel an Cortisol, Schilddrüsenhormonen, Geschlechtshormonen und Wachstumshormonen.

Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen die folgenden Ziele gesetzt:

  • Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten (zahlreiche Regionalgruppen in Deutschland)
  • Erstellen und Verteilen von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten (Vereinszeitschrift Glandula)
  • Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen
  • Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte

Zur Verwirklichung unserer Ziele finanzieren wir uns aus jährlichen Mitgliedsbeiträgen und freiwilligen Spenden. Der Sitz ist in Erlangen.

Wer kann mitmachen?

Jeder, der von Hypophysen- und/oder Nebennierenerkrankungen betroffen ist. Dazu gehören:
  • Hypophysen-Unterfunktion
  • Hypophysenadenome (Akromegalie, Morbus Cushing)
  • Diabetes insipidus
  • Hyperprolaktinämie / Prolaktinom
  • Nebennieren-Unterfunktion (Morbus Addison)
  • Nebennieren-Überfunktion (z.B. Cushing-Syndrom, Conn-Syndrom)
  • Wachstumshormonmangel
  • Enzymstörungen (AGS)

Hier sind nur die häufigsten Erkrankungen aufgeführt. Selbstverständlich können auch alle anderen Patienten mit Erkrankungen der Hypophyse und der Nebennieren sowie deren Angehörige an unseren Treffen teilnehmen.


Was können wir gemeinsam tun?

Unsere Selbsthilfegruppe bietet Ihnen und Ihren Angehörigen die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen über ihre Erkrankungen und die daraus resultierenden Probleme auszutauschen. So können Sie von den Erfahrungen anderer profitieren.

An unseren Treffen nehmen häufig Spezialisten teil, die offene Fragen fachlich kompetent beantworten können.
Zur weiteren Information laden wir von Zeit zu Zeit fachkundige Referenten ein, die zu den einzelnen Erkrankungen sowie zu den damit im Zusammenhang stehenden Themen vortragen.

haben Sie Interesse?

Erkrankungen der Hypophyse und der Nebennieren werden nicht immer direkt erkannt. Oft haben die Betroffenen eine lange Odyssee hinter sich, bevor die genaue Ursache für ihre Beschwerden, wie beispielsweise Antriebslosigkeit, Müdigkeit, Zyklus- oder Potenzstörungen u.v.m. gefunden wird.

Wenn Sie mehr über Ihre Erkrankung erfahren möchten, sind Sie und ihre Angehörigen herzlich zu unseren Treffen eingeladen!

Sie haben tatsächlich das Ende erreicht!